Esenzione Sarcoidosi

sarcoidosi esenzioneIl Ministero della salite ha pubblicato tempo fa un documento di strategia che tra le varie cose, individua nuove patologie esenti dal ticket. Tra le malattie respiratorie croniche, compare la “Sarcoidosi al II, al III e al IV stadio”, con codice proposto 063 e relativa lista di prestazioni sanitarie esonerate.

Tuttavia la proposta resta in attesa di efficacia.

Comments

  1. Giovanna Calderoli says

    Mi è stata diagnosticata la sarcoidosi nel 2006. Dopo 2anni e 1/2 di terapia cortisonica, mi è stato somministrato per 6 mesi il Plaquenil,cura della malaria. La malattia sembrava stabile. L’anno scorso ho avuto una recidiva con insufficiente ossigenazione del sangue da parte dei polmoni.E’ ripresa la somministrazione di cortisone ed attualmente la situazione è migliorata. Sono in cura dal dottor Harari del Fatebenefratelli,a Milano.
    Purtroppo per me la sarcoidosi si è “accompagnata” (così dice il mio pneumologo) a tre tumori maligni per i quali sono stata operata e sono monitorata con cadenze diversificate(2 di questi sono risultati sarcomi rari).
    Mi auguro che la proposta sopracitata venga approvata
    in tempi brevi per tutelare gli ammalati di una malattia sistemica dall’evoluzione imprevedibile.

    • R.LOURDES ONOFRE O. says

      sono colpita de sarcoidosi polmonare de 6 anni e un anno fa se me ha agiunta la polimiosite.no ne e semplice,se sofre tanto,spero che possano aver questa pagamento de ticket,x k se lavora poco per il fatto dei dolori,en se espende el doppio en medicine y en esamine.

  2. filippo borbone says

    mi chiamo Filippo Borbone, sono un cittadino Lombardo ho 37 anni e circa 5 anni fa ho scoperto di essere affetto da una patologia definita “rara” conosciuta con il nome di “Sarcoidosi Polmonare”
    Questa malattia oltre ad essere estremamente subdola, limita notevolmente la mia vita, sia in ambito famigliare che in quello lavorativo.
    Essere affetto da questa malattia mi porta a vivere una vita costantemente sotto controllo e costantemente in apprensione, in attesa dei referti degli esami periodici di controllo nella speranza che questi abbiano riscontri negativi ….. per ri-vivere sino al prossimo controllo.
    Speriamo che si possa risolvere al più presto questom problema che comporta, per me e per chi come me soffre di questa malattia, notevoli disagi

    • Francesca says

      Ciao Giovanna mi potresti inviare un tuo recapito telefonico o un’email dove potrei contattarti. Abbiamo molte cose in comune e vorrei parlarne con te.
      La mia email e’ frairene@yahoo.it
      Grazie francesca

  3. ROBERTA D. L . BIANCO says

    IL MINISTERO DELLA SALUTE DOVREBBE VERAMENTE PRENDERE ATTO DI QUESTA PATOLOGIA CHE è COSTOSISSIMA TRA ESAMI E CONTROLLI DA SPECIALISTI RICERCATORI IN QUANTO MALATTIA RARA, POSSIBILE CHE ALTRE PATOLOGIE COME LA CELIACA SIAN ESENTATE E LA SARCOIDOSI ANCORA NON CI SI SIA DOCUMENTATI A COSA COMPORTA PER CHI LA VITA HA CAMBIATO?

  4. Francesco says

    Buongiorno, io sono affetto da sarcoidosi polmonare dall’eta di 23 anni oggi ne ho 45 e sto aspettando che qualcuno trovi una cura in alternativa al cortisone .Sono esente dal ticket da circa 7 anni con una esenzione per malattia rara ( COD . RA0041) malattia al terzo stadio .

    • Edmondo Guitto says

      Sono Eddy e dal 2001 per caso ho scoperto di avere la Sarcoidosi III stadio,ad oggi sono interessati polmoni reni milza e ossa,sto facendo cura di cortisone da due mesi;ma tutto sommato vivo bene,stanchezza e vado solo in affanno quando faccio qualche sforzo e qualche dolore al torace.Quasi ogni anno faccio i miei controlli all’INRCA di Casatenovo.Vorrei sapere come si fa ad ottenere l’esenzione dal ticket fino ad oggi mi hanno sempre risposto che non è possibile per questa malattia.
      Grazie

    • Massimo says

      Salve ho scoperto di avere la sarcoidosi nel 2008,dopo una lunga cura con cortisone non ho risolto un gran che , devo dire che al momento è stabile un pochino regredita rispetto all’inizio ma sempre al 3° stadio, ho deciso assieme al pneumologo di interrompere il cortisone da circa un anno visto la stabilità, tra pochi giorni ho un nuovo controllo (tac, spiromet., analisi ph e visita) speriamo in bene, devo dire che il brutto di questa malattia è l’ansia, nessuno sa le cause e di conseguenza nemmeno dare una terapia che la sconfigga,la nota positiva è che mi hanno riconosciuto una esenzione totale ai tiket( cod.rz0018)
      tutti gli ammalati di sarcoidosi possono ottenerla.

        • filippo borbone says

          Ciao sono Filippo ma come hai fatto ad avere l’esenzione?io non riesco in alcun modo.ma vivi in Lombardia ?Fammi sapere grazie

      • simonetta ceccherini says

        Come hai fatto ad avere l’esenzione? Io ho scoperto solo da pochi giorni di avere la sarcoidosi polmonare di II grado e la sarcoidosi sistemica agli occhi, sono andata alla mia Asl per chiedere l’esenzione ma mi hanno risposto che in Toscana non e’ riconosciuta questa patologia ai fini dell’esenzione ticket. Fammi sapere grazie.

      • Carmelo says

        Scusa come hai fatto ad avere l’esenzione?
        io vivo in Sicilia e la mia Asl mi ha detto che non ho diritto all’esenzione. grazie e buona giornata.

        • Samanta says

          Ciao, io sono veneta e a me è riconosciuta l’esenzione per gli esami da 6 anni. Ho vissuto 3 anni in lombardia (dal 2009-2011 circa) e lì mi riconoscevano le visite, gli esami e anche le medicine
          Ma è possibile che non ci sia una linea che possa andare bene per tutta Italia?

    • Angela says

      Mi chiamo Angela E da circa 6 mesi a mio marito che ha 44 anni hanno diagnosticato una sarcoidosi avanzata. Lavora a L’ILVA di taranto. Purtroppo non gli hanno riconosciuto l’esenzione del ticket, perchè malattia non presente nei tabulati dell’ASL.Non mi spiego come mai, non è ancora stata riconosciuta essendo una malattia cronica e comporta una spesa notevole per tutti i controlli e gli esami periodici. Sono venuta a conoscenza che altri 3 operai dello stabilimento sono affetti dalla stessa patologia, quindi forse può esserci un nesso.

      • marina says

        Angela, certo che c’è un nesso!!! INteressante sarebbe trovare una comunanza nel reparto, mansione o sostanze inalate! Anche al mio compagno (saldatore alle acciaierie) hanno appena diagnosticato la stessa malattia. Lui si chiama Francesco, non so se ti ha già contattata, ma sicuramente ci farebbe piacere conoscere chi vive la nostra stessa situazione. L’azienda con noi si è comportata malissimo: mentre il mio compagno era in ospedale per la broncoscopia l’Ilva gli ha inviato il medico di controllo a casa, nonostante la sua puntuale comunicazione di ricovero. Chiaramente noi temevamo il peggio. E ti dirò di più: nonostante avessi spiegato il sospetto di tumore, loro continuavano a pretendere la famosa telefonata di prassi (che facevo io perchè lui non aveva nemmeno più la voce dopo la biopsia che ha portato a questa diagnosi)e i documenti in originale, sebbene fossimo a 200 km da Taranto. Che schifo! Ora è ancora in Ospedale in un reparto pneumologico ma ci farebbe veramente piacere metterci in contatto con voi e gli altri…l’unione fa la forza!

    • ermanno fusaro says

      ciao sono ermanno, diagnosi di sarcoidosi II stadio dal 2011, risiedo in lombardia. faccio controlli ogni sei mesi come previsto dallo specialista e per il momento pago tutto!! davvero come dice oscar c’è la possibilità di ottenere un’esenzione? Grazie per la vostra cortese risposta e buon anno nuovo a tutti!

    • anna says

      ciao Oscar , io vivo in provincia di Milano .. come hai fatto per l esenzione .? anche io ho questa malattia al terzo stadio .. Grazie !

      • Giovanna says

        anche a me hanno diagnosticato la Sarcoidosi Polmonare e ogni 2 mesi il mio medico mi sottopone a tutta una seri di esami molto costosi, abito a BG e vorrei sapere come si fa ad avere almeno l’esenzione.
        grazie x l’aiuto

    • Giampiero says

      Ciao mi chiamo Giampiero,
      a maggio di quest’anno, a mia moglie, è stata diagnosticata
      la sarcoidosi al II stadio, viviamo in provincia di Pavia ci siamo recati all’ASL, per avere qualche esenzione, ma abbiamo avuto solo risposte negative. Chiedo ad Oscar se può dirmi come ha fatto ad ottenere l’esenzione.

    • Deborah says

      Sono della provincia di Sondrio, mi è stata diagnosticata la sarcoidosi lo scorso maggio dopo un ricovero ospedaliero, ma già da diversi mesi soffrivo dei disturbi tipici della malattia (nel mio caso ha colpito i polmoni e le articolazioni). Chiedo ad Oscar come si deve fare per ottenere l’esenzione. Sono previsti anche permessi lavorativi (tipo legge 104)?
      Grazie

    • Angela says

      Scusami anche a mio marito gli è stata diagnosticata la sarcoidosi avanzata ma all’ASL di Taranto non mi hanno dato l’esenzione perchè patologia non presente nei tabulati. Puoi cortesemente farmi sapere cosa devo fare? Grazie

    • gIUSEPPE DEL PIZZO says

      mI MANDI GENTILMENTE LA PROCEDURA COME HAI AVUTO L’ESENZIONE DEL TIKET PER LA SARCOIDOSI. pOI MI INTERESSA SAPERE COME E’ LA TUA CURA E QUALI EFFETTI PRODUCE. gRAZIE
      pEPPE DEL PIZZO

    • Umberto says

      Buonasera Oscar, mi hanno da poco diagnosticato la sarcoidosi II grado, vorrei sapere come ha ottenuto l’esenzione, la ringrazio cordiali saluti.Umberto

    • Daniele says

      ciao come hai fatto a ottenere l’esenzione, mia moglie ha la sarcoidosi polmonare e la sindrome di sicca dovuta a sarcoidosi, ma la nostra asl non gli riconosce l’esenzione perchè dice che ancora non è riconosciuta, abitiamo in provincia di milano. la mia mail è topinp71@libero.it mi puoi dare una mano???

  5. elizabeth says

    Ciao mi chiamo Elizabeth,nel 2002 sono stata diagnosticata con sarcoidosi polmonare II stadio. Dopo anni di cure (cortisone) e visite a Costa Raniera e poi Imperia sono stata curata. Il primario (che si occupava del mio caso è andato in pensione e non ho piu’ continuato con nessuna terapia tranne un po’ di Flixotide. Si, erano brutti anni faccendo il meglio con figli piccoli. Adesso devo fare attenzione al freddo, polvere ecc… (nn so a che cosa è dovuto veramente) mi viene molto tosse ma nn credo che sia necessaria/nn voglio fare altri esami per vedere se è andato via completamente.

  6. Amine says

    ciao mi chiamo Amine anche a me hanno diagnosticato la Sarcoidosi cutanea prendo il cortisone da due anni ,verrei sapere se c’é qlq di bolzano che ha l’esenzione.
    grazie

    • michele says

      Sera ma xche non ci ricoverano in regime di DH cosi paga l unita sanitaria. Io sono di Brunico e sono in cura a Trieste faccio ogni mese una visita se serve informazione non esitante a contattarmi

  7. antonio says

    ciao ho la sarcoidosi polmonare da febbraio 2012 curata con cortisone fino al 20 agosto ora è ferma, vorrei sapere come posso fare ad avere l’esenzione del ticket, io vivo a bolzano grazie

  8. Luigi says

    Ciao sono Luigi ho anche io la sarcoidosi,chiedo ad Oscar gentilmente informazioni come avere esenzione, grazie ciao.

  9. Giannet says

    Ciao sono Giannet mia madre le hanno scoperto la sarcoidosi polmonare, vorrei sapere como fare la esenzione tichet siamo in prov Salerno…Grazie

  10. gambino luigi says

    Ciao mi chiamo Luigi ho la sarcoidosi, chiedevo informazioni sul esenzione tichet della malattia o altre forme di esenzione.

  11. gambe says

    solo il piemonte riconosce la sarcoidosi per l’esenzione dei tiket……..e io mi domando che schifo di italia e questa!!!!!!!!!!!

  12. serena says

    ciao sono serena di genova ho 35 anni sono 5 anni anni che combatto per ottenere una qualsiasi esenzione,ho la sarcoidosi polmonare mi ha preso tutti i linfonodi del mediastino e da qualche mese il nervo ottico con nuovi risultati possibili neurosarcoidosi sono 4 anni che prendo deltacortene 25 al giorno da un mese e mezzo 50 al giorni ma non sto niente bene in piu ho famiglia e lavorare a tempo pieno mi e’diventato impossibile perche mi viene costantemente la febbre se mi stanco troppo non riesco piu a pagarmi tutti gli esami che devo fare ,sono 19 anni che lavoro e pago tasse per sentirmi negare un’esenzione del cavolo per una malattia rara e invalidante come si e dimostrata nel mio caso,e’ vergognoso!!!!!!!!!!!

  13. Manuela Napoli says

    Salve, io ho mio figlio di soli 6 anni a cui hanno diagnosticato linfoadenite granulomatosa giganto cellulare che propende ad una forma sarcoidosica … al momento stiamo aspettando gli esami colturali,ma i medici sono propensi a credere che sia Sarcoidosi … che leggendo un pò in giro sul web, ho capito che nei bambini è molto rara. Io comunque ho cercato nelle malattie rare che hanno diritto all’esenzione, non sono sicura che sia al 100% questo … però si potrebbe chiedere se la Sarcoidosi ne fa parte: MALATTIA GRANULOMATOSA CRONICA codice esenzione RD0050.

  14. VALTER says

    Buongiorno, anch’io nel 2006 mi hanno diagnosticato una sarcoidosi polmonare di terzo livello. Continuo periodicamente a fare esami di spirometria, tac torace, sangue. Siccome sono costosi vorrei sapere la procedura per ottenere l’esenzione prestazioni sanitarie visto che si tratta di malattia rara.
    Ringrazio anticipatamente chi i può delucidare in merito.

  15. elena says

    Una proposta per far riconoscere la sarcoidosi come malattia rara anche nella nostra regione (come avviene in Piemonte, Valle d’Aosta, Marche e Basilicata),

  16. elena says

    Un consiglio per chi è affetto dalla sua stessa patologia?

    Chiedere subito il riconoscimento di invalidità per le patologie secondarie.

    • katrjna says

      mi potresti spiegare quale procedura si deve fare x avaer riconosciuta l’inlidità per patologia secondaria,grazie,visto ke da me nn ti riconosc neppure l’esenzione come malattia rara…grazia per il tuo suggerimento…

  17. francesco says

    Salve ho appena scopeto di avere la SARCOIDOSI vivo a TARANTO E LAVORO ALL’ILVA nn so ancora di che stadio e. Sono in ospedale x capirlo vorrei conoscere i miei colleghi che ne sono affetti x un consulto e x avere dei consigli,nn riesco ancora a rendermi conto di cosa mi sta’succedendo, i dottori sono ancora vaghi il mio num.3299304967

  18. simona says

    Salve sono Simona e ho scoperto da Marzo di avere la sarcoidosi polmonare e nel Lazio non è riconosciuto nessun tipo di esenzione per questa patologia.
    Devo ancora fare i controlli cardiaci, oculistici e alle articolazioni ma ho già speso un patrimonio e mi viene proprio voglia di abbandonare tutto e….vada come deve!!!!

    • Serena says

      Ciao volevo rispondere a Simona che sono quasi certa che nel Lazio
      oltre all’esenzione riesci ad ottenere anche qualche
      Riconoscimento dall’ INPS non sarà semplice ma prova a portare tutta la documentazione necessaria per ai sindacati per esempio, so di persone che nel Lazio sono riuscite ad ottenere qualche cosa almeno l’esenzione

  19. Gamon says

    Ma che schifezza di sanità esiste in Italia che non si va incontro alle persone malate? E si strombazza sempre che abbiamo la igliore sanità del Mondo.

    Ma che,bisogna avere i piedi nella fossa per essere enenti dal tichet?

  20. amleto says

    Ciao a tutti. Vivo in Veneto. Mi hanno diagnosticato la sarcoidosi II stadio a Maggio.
    All’inizio pensavano a una metastasi, poi dopo esami e intervento ai linfonodi mi hanno trovato la sarcoidosi. Intanto sono passati due mesi di inferno. Sono in cura con il cortisone. In Veneto non c’è esenzione per questa malattia… anzi essendo libero professionista mi sono visto recapitare un anticipo tasse per il 2014 del 110%… Perfetto devo pagare anche per il 2015. Ma questo non è uno stato di diritto. Dovrei essere aiutato non pagare per qualcosa che devo ancora guadagnare…

  21. katrjna says

    vorrei capire anke io come si può avere l’esenzione?visto ke come altri ke vivono in lombardia io a bs nn ho ke risp negative dalla mia asl…e purtroppo spendo quasi 500e al mese solo x i controlli(esami e visite)ke x noi malati sono di routine…e se nn vessi la possibilità allora dovrei arrendermi al mio destino?ma noi siamo forse malati diseriB?senza contare poi ke è 1 patologia altmente invalidante ma x certi medici addiritt ti fan passare x malato immaginario…scusate il mio sfogo ma qnd vedo ke erogano esenzioni a ki invece nn ne necessita e sta meglio di noi permettetemi ke sn molto inczz!!!!

  22. giusi says

    Ciao a tutti, vivo a Torino e mio marito ha la sarcoidosi al II stadio, fortunatamente diagnosticata subito a luglio 2013.
    ora è in cura di cortisone fino al prossimo controllo a meta novembre. leggendo i vostri commenti ho chiesto per l’esenzione e più di una volta mi è stato detto che per la sarcoidosi non esiste esenzione, qualcuno mi darebbe qualche notizia in più?
    Grazie

  23. gerardo says

    per simonna (18 GIUGNO 2013): ADOPERATI PER OTTENERE L’ESENZIONE rd0050 (MALATTIA GEANULOMATOSA CRONICA). SEI ESENTATA SU TUTTE LE INDAGINI CLINICHE.
    CONTROLLATI COSTANTEMENTE,IO HO DOVUTO METTERE IL PACEMAKER IN QUANTO MI SEMBRAVA CHE TUTTO ANDAVA BENE(POLMONI ED ALTRO),PURTROPPO MI HA COLPITO AL CUORE CHE EL TEMPO E’ ANDATO PEGGIORANDO FINO ALLA SINCOPE.sONO SALVO GRAZIE AD UN DEFRIBILLATORE SUL POSTO DELL’EVENTO.
    LE MIGLIORI FORTUNE A TUTTI NOI MALATI DI SARCOIDOSI.
    GERARDO

  24. maddy says

    A me hanno diagnosticato la sarcoidosi || stadio da marzo 2012,sono di Verona,ma esenzione al tiket non esiste, purtroppo chi ha questa malattia al di fuori delle 4 regioni che riconoscono la sarcoidosi come malattia cronica e rara, si attacca al tram….. che italia di merda!!!!!!!

  25. marina giordano says

    ho avuto diagnosticata la sarcoidosi dopo due biopsie, e la cura cortisonica non è servita.per qui ho dovuto fare per circa una nno e mezzo terapia con il metotrexate.
    ora sto meglio ma è fortemente invalidante, putroppo non si rendono conto che il respiro è corto, l’affanno è presente sempre e i dolori articolari sono persistenti.
    vivo anche io ogni sei mesi facendo la tac con mezzo di contrasto.

  26. R.LOURDES ONOFRE O. says

    sono da Chiavari-genova-liguria,io tutti gli mesi faccio controlo.en MEDICINA GENERAL Y CON EL FISIATRA X K TENGO DOLORES INSOPORTABLE,SONO GONFIA DOVUTO AL CORTISONE,ME GUSTARIA SABER SISONO ESENTE DEL PAGAMENTO DEL TICKET,

  27. Samanta says

    Ciao a tutti,
    ho 36 anni e a ma hanno diagnosticato la sarcoidosi circa 15 anni fa con molta fatica e dopo un paio di interventi al naso.
    A me ha interessato i polmoni, le vie respiratorie (8 interventi a occhi e naso con 0 risultati) e su tutto il corpo ho una trentina di granulomi del diametro da 5 a 10 cm (senza secrezione)
    Sono 16 anni che prendo cortisone e da 7 che prendo 2 compresse di plaquinil 200 ad dì
    Da un pò mi dicono di dover fare gli immunosopressori
    Ho dolori ovunque e dovrei iniziare a prendere dei farmaci che mi ha consigliato l’anestesista nella terapia antalgica…intanto, per ora, ogni tanto mi fanno della morfina quando ne ho bisogno.
    Per quanto riguarda l’esenzione, io sono almeno 6 anni che ce l’ho…è vero che la sarcoidosi non è riconosciuta come malattia esente (come ad esempio l’artrite reumatoide) ma se viene riconosciuta l’invalidità…scattano anche le esenzioni ( io ho un 75% di invalidità e in veneto l’esenzione è la 3C2 mentre in lombardia avevo la IC21.75)

    • luigi says

      Ciao a tutti,vivo a Roma ho 55 anni affetto da sarcoidosi dal 1998,invalidità riconosciuta al 50%,qualcuno mi sà dire per favore se è proprio vero che nel lazio non è riconosciuta nessuna forma di esenzione per noi? un forte abbraccio a tutti.

  28. marcello says

    Ciao,
    ho avuto da poco un incontro ravvicinato con la sarcoidosi.
    Dopo circa 3 mesi di controlli controcontrolli uno dei tanti esami ha definito in maniera chiara questa malattia.
    ho 39 anni e scrivo da Trento, vorrei sapere se ci sono esenzioni per visite/esami/medicinali e se c’è possibilità per avere punti di invalidità civile.
    grazie

  29. maddy says

    Ciao a tutti i malati di sarcoidosi,
    vi chiedo: nessuno a mai sentito parlare della terapia del dott. Roudier? cura le malattie autoimmuni, (anche sarcoidosi) qualcuno ha provato questa terapia?
    grazie tante, buona serata!

  30. Maurizio says

    Ciao a tutti!
    Mi chiamo Maurizio e sono di Pescara. Inutile dire che sono affetto da Sarcoidosi. Qui tutti lo siamo! Siamo sulla stessa barca! Io dono canfora in ospedale per la gravità delle lesioni polmonari e attendo l’inizio della terapia.Se c’è qualcuno della mia regione o della mia città che possa darmi indicazioni su esenzioni o invalidità mi può aiutare?
    Il mio recapito email è maurizio@pignoli.it
    Grazie comunque a tutti!

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