La Sarcoidosi polmonare determina una infiltrazione dell’interstizio con connessa fibrosi, spesso responsabile di insufficienza respiratoria di tipo restrittivo talvolta molto severa; i sintomi posso frequentemente corrispondere a degli stadi ben precisi:
I al IV stadio: correlabili alle lesioni dell’organo visibili dalla radiografia del torace o alla TAC ad alta risoluzione. Uno stadio più avanzato determina una minore possibilità di regressione della malattia. Si è rilevata regressione spontanea solo in pochi casi al I stadio, metre al III stadio è estremamente improbabile, quasi impossibile nel IV stadio.
La prognosi è spesso buona al I e al II stadio, mentre al III stadio la prognosi dipende dall’invasività ed estensione della fibrosi.
Salve sofro di sarcoidosi, vorrei cortesemente se esiste un’associazione e se ci sono dei centri specializzati per le cure.
grazie
Stefano Cecconato
Speriamo di allestire presto una pagina dedicata, intanto chi volesse segnalare strutture specializzate, saremo lieti di pubblicarle in queste pagine.
ciao anche io soffro di sarcoidosi…..su facebook esiste una associazione che si chiama Amici contro la Sarcoidosi, di cui io sono socia, puoi iscriverti e confrontarti con gli altri…..sai, siamo in tanti a soffrire di questa malattia
ciao anche io soffro 2 3 stadio come posso fare
Sono in cura a Trieste , vorrei condividere la mia esperienza con altri pazienti affetti da sarcoidosi . 167sara@tiscali.it
Sono vittima di satcoidosi da novembre 2011: dopo vari giri sono arrivata all’Ospedale Cattinara di Trieste, reparto pneumologia, direttore dottor M.Confalonieri. Sono in cura lì dal febbraio 2012. Se cercate un posto dove essere seguiti senza perdere tempo e fiato, andate lì. Sto raccogliendo esperienze di malati ed ex malati di sarcoidosi in Italia, chi volesse partecipare e raccontare la sua storia mi scriva una mail. grazie
da 15 gg. , tramite tac e broncospia, ho scoperto di avere la sarcoidosi polmonare gradirei avere ulteriori informazioni sul centro di trieste eventualmente a chi rivolgersi.
grazie ed un cordiale saluto nazzareno bassetti
Sono Michele affetto da sarcoidosi dal lontano 1987 Sono di Trieste e ho abbandonato i controlli a Cattinara causa la difficoltà e perdita di fiducia nella medicina e nei medici
Sono al III stadio. Vorrei condividere l’esperienza con qualcuno della mia zona . La mia mail è michelegranieri@gmail.com
Grazie
Salve sono Teresa. Ho scoperto di avere sarcoidosi a marzo 2014. Dopo che sono stata operata di tumore al seno e fatto radioterapia. Se volete questo è il mio recapito 3348574314. Grazie
Ciao, sono Elisa e anche io ho la sarcoidosi.
Volevo chiederti come ti trovi a Trieste, perché purtroppo diversi centri mi hanno deluso.
Grazie!
Buona serata
Ciao a tutti io sono Giuseppe e sono di paullo un paesino in provincia di milano anche io da 2006 soffro di sarcoidosi polmonare dopo tanti controlli ( biopsia – tac – raggi x- ecc.) hanno riscontrato che era una sarcoidosi . Ho girato tanti ospedali ( san raffaele- san matteo di pavia ecc.) adesso sono in cura presso niguarda di ( mi) un distaccamento chiamato villa marelli ( in cura ormai da 2 anni ) devo dire che all’inizio mi trovavo bene adesso ho qualche dubbio. Ho fatto una cura di methotrexate di 2 anni in contemporanea con il cortisone , poi solo cortisone , attualmente mi hanno sospeso tutto. Volevo sapere se qualquno avuto problemi ( sempre parlando di sarcoidosi) alla pelle tipo tumefazioniuna ( cisti ) . Sto facendo vari controlli per sapere una risposta . Grazie
ciao sono silvia di torino… dopo circa 40 gg di ricovero mi hanno diagnosticato la sarcoidosi.(ovviamente dopo molti esami: esami sangue, tac, radiografie, pet, bronco e ecoendoscopia con biopsia )vivo a torino e vorrei sapere un bravo pneumologo da farmi seguire.
grazie.
Buongiorno , mi chiamo Francesco sono affetto da sarcoidosi polmonare da 23 anni e sono in cura all’ospedale San Luigi di orbassimo dal professo albera Alberto reparto di pneumologia 3 padiglione secondo piano .
salve Francesco, volevo sapere se dal professor Albera ti sei trovato bene,perche tra 2 mesi ci vado anchio,fammi sapere ,questa e la mia email mustoantonietta9@gmail .com aspetto una tua risposta grazie buona giornata.
Ciao Francesco anche io ho la sarcoidosi secondo stadio , ti trovi con il dottor Albera del San Luigi ,se posso danno solo dire e base di cortisone?
ciao silvia , io sono in cura presso l’ospedale san luigi di orbassano presso lo studio medico del Professor Albera Carlo 3°padiglione 2° piano Io sono in cura li da 23 anni
Questo è il numero del centralino dell’ospedale 01190261
Ciao Silvia, mi chiamo Nicola LAUCIELLO vivo in provincia di Bari, convivo con la “SARCOIDOSI” Polmonare ed con qualche Linfonodo al Fegato. detta patologia mi è stata diagnosticata all’Ospadale San Paolo in Bari. Ma dalla prima esperienza negativa, mi sono rivolto al nuovo Ospedale “MORGAGNI” di Forlì c/o l’ U.O. PNEUMOLOGICA diretta dal Prof. Venerino POLETTI. Potete fare riferimento a me x chi lo ritiene farlo.
tel.o543/735042 – 0543/0543735290. Spero di avere buone notizie da chi mi vuole rispondere.
cara amica, mi hanno diagnosticato la sarcoidosi al torrretta di ancona, prof gasperini, la sua professionalita e’ seconda solo alla sua preparazione.
mi ha inviato da lui il prof martella, quisisana -roma. altrattanto bravo.
in bocca al alupo
UNITEVI A NOI – http://WWW.SARCOIDOSI.ORG – E DIVENTA SOCIO
Amici contro la Sarcoidosi Italia nasce da un gruppo di persone, sparse per tutta Italia, che condivide, direttamente o indirettamente, la convivenza con una malattia ancora tutta da capire e con le difficoltà che si incontrano sin dalla loro presa in carico da parte delle strutture sanitarie italiane. Queste persone, malate e non, si sono costitutite in associazione nazionale ferme nel proposito di voler fare qualcosa di nuovo e concreto per se stesse e per gli altri italiani colpiti da sarcoidosi, attivandosi per creare opportunità di dialogo con le istituzioni e con le sanità regionali.
ciao ragazzi,ho la sarcoaidosi da 2 anni,sono in cura al niguarda dalla dott.sa Montemurro,salgo a visita ogni 4 mesi,o iniziato con 30 ml di deltacortene,a uno stadio gia DI FIBROSI,GRAZZIE A DIO ORA SONO SCESO A 7ML,IO CONSIGLIO A TUTTI LA MIA DOTORESSA,E MOLTA PAZIENZA,UN INBOCALUPPO A TUTTI,LUCIANO.
Ciao sono Eddy di Lecco,
ma qualcuno di voi ha l’esenzione ai ticket?
con tutti gli esami che dobbiamo fare…
qualcuno può aiutarmi a saperne di più?
sono seguito dall’ospedale INRCA di Casatenovo,
il dottore che mi segue ha detto che in Lombardia non c’è possibilità per questa malattia.
Mi chiamo Angela, mi hanno diagnosticato la sarcoidosi nel 2008
. Ho avuto l’esenzione per invalidità civile un anno dopo, ho la c03. Per ottenerla ho avuto bisogno di 66 punti d’invalidità ed ho seguito l’iter necessario.
Mi farebbe piacere avere informazioni riguardo la struttura ospedaliera che si trova vicino Siena e piuì specificatamente della Prof.ssa Rottoli.
Ciao mi puoi spiegare come hai fatto ad avere l invidita’ civile?! A me l hanno data per due anni, al 67% e poi l’ hanno ridotta al 41
Grazie
Ciao,sono marco e sono stato in cura al San Luigi di orbassano per Sarcoidosi Polmonare scoperta tramite radiografia toracica perchè lamentavo sempre tosse ho fatto la cura di cortisone per 1anno adesso la malattia e stabile ma con dolori ai muscoli e alle ossa e al petto e mancanza di fiato cerco di fare una vita tranquilla senza pensare a questa malattia che mi ha cambiato la vita. Per l’esenzione io sono esente ma da quando ho la malattia ho perso il lavoro e non riesco a trovarne un altro a 52 anni con 32 di contributi versati senza una pensione di invalidità perche questa malattia rara non è riconoscita dallo stato. E possibile che non c’è un modo per essere tutelato. Vi ringrazio se qualcuno sa qualcosa e voglia rispondermi grazie.
Ciao, mi hanno dignosticato Sarcoidosi polmonare III stadio nel 2007 e dopo una terapia a base di cortisone di cui un anno con deltacortene e successivamente con spry per l’asma sempre a base di cortisone per 3 anni, ora sembra che tutto sia tornato a posto. Al momento faccio visite di controllo annuali e fino ad ora la malattia si è fermata. Abito a Nogara (Verona) e mi sono curato all’ospedale di Legnago (Verona). In questo ospedale ho trovato un reparto di pneumologia molto esperto che mi ha seguito nel migliore dei modi. Il cortisone provoca effetti collaterali devastanti per cui sarebbe opportuno che chi riscontra questa malattia fosse esente da ticket almeno per i medicinali e le visite di controllo. Dalle altre segnalazione vedo che per il momento mi ritengo fortunato. Ciao a tutti!
Salve,sono affetto della sarcoidosi dal 2005 al secondo stadio,qualquno mi sa rispondere se per forza con la sarcoidosi si arriva a fibrosi polmonare?e cosa si va in contro con la fibrosi polmonare?sara’ curabile?gtazie
cari amici sfortunati come me cercate un buon dottore e curatevi perchè la sarcoidosi non
colpisce soltanto i polmoni ma: occhi, vie urinarie, pelle, ecc. ma soprattutto godetevi la vita
la vita non è eterna Angelo cn ciao a tutti
Hai scritto una frase bellissima. …. io ho la sarcoidosi ma non mi hanno mai detto lo stadio…
Salve a tutti ho la sarcoidosi dal 2003 . Il 2° stadio mi permette di sperare in meglio.
Sono in cura dalla Dott. Fraioli Niguarda di Milano.La nostra malattia è molto subdola perchè
ti può prendere i tendini delle gambe (a me) gli occhi (a me) e infiammazioni sittocutanee
delle gambe e il cortisone ti aiuta ma alla fine sei scarico ti addormenti se ti siedi e poi dove
lavori ci mettono sempre del loro. Non voglio farla tragica c è chi sta peggio di noi ma siggnore
che pazzienza.
Anche io sono in cura dalla D.ssa Fraioli mi trovo benissimo
sono affetto da sarcoidosi polmonare dal 2003 con le cure della d.ssa vado avanti non mi lamento x mio carattere ma è una brutta
bestia la sarcoidosi.Dobbiamo conviverci ed andare avanti.
Eche il signore aiuti tutti
Mi hanno riconosciuto la sarcoidosi nel 2017, e sono in cura dal Prof. Albera del san luigi di Orbassano TO, non so a quale stadio sono, non mi trovo male, ma vorrei avere notizie di una clinica o ospedale di Monza me ne hanno parlato molto bene.
Se qualcuno ha delle informazioni sarei grata se mi desse i contatti.Grazie
Loredana
Salve sono Anna Maria da Roma, anche io ho la sarcoidosi polmonare. Tre Anna fa mi è stato asportata la parte superiore del polmone destro pensando fosse tumore. Purtroppo ho capito trattasi di malattia poco conosciuta, ultimamente ho forti dolori alle gambe e stanchezza. Andrò di nuovo a visita e speriamo bene.