Il Ministero della salite ha pubblicato tempo fa un documento di strategia che tra le varie cose, individua nuove patologie esenti dal ticket. Tra le malattie respiratorie croniche, compare la “Sarcoidosi al II, al III e al IV stadio”, con codice proposto 063 e relativa lista di prestazioni sanitarie esonerate.
Tuttavia la proposta resta in attesa di efficacia.
Mi è stata diagnosticata la sarcoidosi nel 2006. Dopo 2anni e 1/2 di terapia cortisonica, mi è stato somministrato per 6 mesi il Plaquenil,cura della malaria. La malattia sembrava stabile. L’anno scorso ho avuto una recidiva con insufficiente ossigenazione del sangue da parte dei polmoni.E’ ripresa la somministrazione di cortisone ed attualmente la situazione è migliorata. Sono in cura dal dottor Harari del Fatebenefratelli,a Milano.
Purtroppo per me la sarcoidosi si è “accompagnata” (così dice il mio pneumologo) a tre tumori maligni per i quali sono stata operata e sono monitorata con cadenze diversificate(2 di questi sono risultati sarcomi rari).
Mi auguro che la proposta sopracitata venga approvata
in tempi brevi per tutelare gli ammalati di una malattia sistemica dall’evoluzione imprevedibile.
sono colpita de sarcoidosi polmonare de 6 anni e un anno fa se me ha agiunta la polimiosite.no ne e semplice,se sofre tanto,spero che possano aver questa pagamento de ticket,x k se lavora poco per il fatto dei dolori,en se espende el doppio en medicine y en esamine.
mi chiamo Filippo Borbone, sono un cittadino Lombardo ho 37 anni e circa 5 anni fa ho scoperto di essere affetto da una patologia definita “rara” conosciuta con il nome di “Sarcoidosi Polmonare”
Questa malattia oltre ad essere estremamente subdola, limita notevolmente la mia vita, sia in ambito famigliare che in quello lavorativo.
Essere affetto da questa malattia mi porta a vivere una vita costantemente sotto controllo e costantemente in apprensione, in attesa dei referti degli esami periodici di controllo nella speranza che questi abbiano riscontri negativi ….. per ri-vivere sino al prossimo controllo.
Speriamo che si possa risolvere al più presto questom problema che comporta, per me e per chi come me soffre di questa malattia, notevoli disagi
Ciao Giovanna mi potresti inviare un tuo recapito telefonico o un’email dove potrei contattarti. Abbiamo molte cose in comune e vorrei parlarne con te.
La mia email e’ frairene@yahoo.it
Grazie francesca
IL MINISTERO DELLA SALUTE DOVREBBE VERAMENTE PRENDERE ATTO DI QUESTA PATOLOGIA CHE è COSTOSISSIMA TRA ESAMI E CONTROLLI DA SPECIALISTI RICERCATORI IN QUANTO MALATTIA RARA, POSSIBILE CHE ALTRE PATOLOGIE COME LA CELIACA SIAN ESENTATE E LA SARCOIDOSI ANCORA NON CI SI SIA DOCUMENTATI A COSA COMPORTA PER CHI LA VITA HA CAMBIATO?
Buongiorno, io sono affetto da sarcoidosi polmonare dall’eta di 23 anni oggi ne ho 45 e sto aspettando che qualcuno trovi una cura in alternativa al cortisone .Sono esente dal ticket da circa 7 anni con una esenzione per malattia rara ( COD . RA0041) malattia al terzo stadio .
Sono Eddy e dal 2001 per caso ho scoperto di avere la Sarcoidosi III stadio,ad oggi sono interessati polmoni reni milza e ossa,sto facendo cura di cortisone da due mesi;ma tutto sommato vivo bene,stanchezza e vado solo in affanno quando faccio qualche sforzo e qualche dolore al torace.Quasi ogni anno faccio i miei controlli all’INRCA di Casatenovo.Vorrei sapere come si fa ad ottenere l’esenzione dal ticket fino ad oggi mi hanno sempre risposto che non è possibile per questa malattia.
Grazie
CiaoEddy sono Tecla e anch’io come te mi anno diagnosticato la sarcoidosi linfodonale polmonare dopo circa due mesi di visite biopsie intervento ecc all’inizio era tumore poi sarcoidosi o appena iniziato le cure ma volevo dirti che esiste l’esenzione x patologia e è la rh0011 fidati e il tuo medico o lo specialista a dartela poi vai all’ASL di competenza e la ricevi subito ciao e buona guarigione almeno speriamo
Io ho la tua stessa malattia, a me il pneumologie mi ha compilato il foglio esenzione che ho portato all’ASL e sono esente
Salve ho scoperto di avere la sarcoidosi nel 2008,dopo una lunga cura con cortisone non ho risolto un gran che , devo dire che al momento è stabile un pochino regredita rispetto all’inizio ma sempre al 3° stadio, ho deciso assieme al pneumologo di interrompere il cortisone da circa un anno visto la stabilità, tra pochi giorni ho un nuovo controllo (tac, spiromet., analisi ph e visita) speriamo in bene, devo dire che il brutto di questa malattia è l’ansia, nessuno sa le cause e di conseguenza nemmeno dare una terapia che la sconfigga,la nota positiva è che mi hanno riconosciuto una esenzione totale ai tiket( cod.rz0018)
tutti gli ammalati di sarcoidosi possono ottenerla.
che regione abiti?
Ciao sono Filippo ma come hai fatto ad avere l’esenzione?io non riesco in alcun modo.ma vivi in Lombardia ?Fammi sapere grazie
È un modulo compilato dallo specialista è possibile dal settembre 2017 viene poi portato al distretto a Lecco in via tubi non si è esenti da tutto per alcuni farmaci non vale o ne paghi una parte per esami diagnostici si…molti non lo fanno perché ignoranti L esenzione è RH0011 alcuni medici dellASST non L hanno neppure inserita nei loro computer ma risulta fidati ciò messo sei mesi a farmelo fare ciao Anna
Come hai fatto ad avere l’esenzione? Io ho scoperto solo da pochi giorni di avere la sarcoidosi polmonare di II grado e la sarcoidosi sistemica agli occhi, sono andata alla mia Asl per chiedere l’esenzione ma mi hanno risposto che in Toscana non e’ riconosciuta questa patologia ai fini dell’esenzione ticket. Fammi sapere grazie.
Scusa come hai fatto ad avere l’esenzione?
io vivo in Sicilia e la mia Asl mi ha detto che non ho diritto all’esenzione. grazie e buona giornata.
Ciao, io sono veneta e a me è riconosciuta l’esenzione per gli esami da 6 anni. Ho vissuto 3 anni in lombardia (dal 2009-2011 circa) e lì mi riconoscevano le visite, gli esami e anche le medicine
Ma è possibile che non ci sia una linea che possa andare bene per tutta Italia?
come hai fatto ad avere l’esenzione visto che a livello nazionale ancora non e’ stata riconosciuta e che solo in quattro regioni e’ stata riconosciuta<?
Mi chiamo Angela E da circa 6 mesi a mio marito che ha 44 anni hanno diagnosticato una sarcoidosi avanzata. Lavora a L’ILVA di taranto. Purtroppo non gli hanno riconosciuto l’esenzione del ticket, perchè malattia non presente nei tabulati dell’ASL.Non mi spiego come mai, non è ancora stata riconosciuta essendo una malattia cronica e comporta una spesa notevole per tutti i controlli e gli esami periodici. Sono venuta a conoscenza che altri 3 operai dello stabilimento sono affetti dalla stessa patologia, quindi forse può esserci un nesso.
Angela, certo che c’è un nesso!!! INteressante sarebbe trovare una comunanza nel reparto, mansione o sostanze inalate! Anche al mio compagno (saldatore alle acciaierie) hanno appena diagnosticato la stessa malattia. Lui si chiama Francesco, non so se ti ha già contattata, ma sicuramente ci farebbe piacere conoscere chi vive la nostra stessa situazione. L’azienda con noi si è comportata malissimo: mentre il mio compagno era in ospedale per la broncoscopia l’Ilva gli ha inviato il medico di controllo a casa, nonostante la sua puntuale comunicazione di ricovero. Chiaramente noi temevamo il peggio. E ti dirò di più: nonostante avessi spiegato il sospetto di tumore, loro continuavano a pretendere la famosa telefonata di prassi (che facevo io perchè lui non aveva nemmeno più la voce dopo la biopsia che ha portato a questa diagnosi)e i documenti in originale, sebbene fossimo a 200 km da Taranto. Che schifo! Ora è ancora in Ospedale in un reparto pneumologico ma ci farebbe veramente piacere metterci in contatto con voi e gli altri…l’unione fa la forza!
Salve mi chiamo Francesco e vivo in Sicilia, nel 2003 mi trasferisco a Taranto per il servizio militare per un periodo di circa 2 mesi, rx al torace tutto nella norma, dopo l addestramento vengo trasferito a catania,al congedo mi vengono effettuate le visite e mi viene diagnostica la sarcoidosi al 2 stadio,anch’io penso che ci sia un nesso con lilva di taranto
Ciao Francesco… Io ho scoperto di avere la Sarcoidosi polo-cutanea non che la Sindrome di Lofgren nel 2018… Dopo 6 mesi dalla scoperta di Sarcoidosi mi hanno indirizzato subito da chi di dovere per tutti i documenti riguardanti l’esenzione da ticket ed il riconoscimento Statale (INPS) di cittadino affetto da patologia rara.! Non ricevo nulla dall’INPS a livello monetario ma comunque mi aiutano nel pagamento dei ticket in quanto ho l’esenzione (RHOO11 SE NON SBAGLIO ma cmq mal che vada ti darò conferma se vuoi sapere il codice giusto) e mi hanno dato una percentuale di invalidità del 46% dovuto anche ad altri problemi tra cui allergie alimentari gravi poiché credo che solo la Sarcoidosi abbia il 41%.! Dato che quando ti è venuta la malattia avevi cmq la mia età oggi ti chiedo qualche consiglio su come hai affrontato le tue giornate ad oggi… Xk io ci provo e ci convivo addirittura ho la morosa xo l’ansia e la paura mi fanno da padrona.! Se vuoi fare una chiacchierata scrivimi al 3248260677.! Mi farebbe molto piacere avere un confronto di vita e magari scambiarci consigli.! Grazie.!
Se ti interessa, mandami mail che ti invio numero cell. Sono di Como e ho esenzione dal 2001. Ciao
ciao sono ermanno, diagnosi di sarcoidosi II stadio dal 2011, risiedo in lombardia. faccio controlli ogni sei mesi come previsto dallo specialista e per il momento pago tutto!! davvero come dice oscar c’è la possibilità di ottenere un’esenzione? Grazie per la vostra cortese risposta e buon anno nuovo a tutti!
ciao Oscar , io vivo in provincia di Milano .. come hai fatto per l esenzione .? anche io ho questa malattia al terzo stadio .. Grazie !
anche a me hanno diagnosticato la Sarcoidosi Polmonare e ogni 2 mesi il mio medico mi sottopone a tutta una seri di esami molto costosi, abito a BG e vorrei sapere come si fa ad avere almeno l’esenzione.
grazie x l’aiuto
Ciao mi chiamo Giampiero,
a maggio di quest’anno, a mia moglie, è stata diagnosticata
la sarcoidosi al II stadio, viviamo in provincia di Pavia ci siamo recati all’ASL, per avere qualche esenzione, ma abbiamo avuto solo risposte negative. Chiedo ad Oscar se può dirmi come ha fatto ad ottenere l’esenzione.
Sono della provincia di Sondrio, mi è stata diagnosticata la sarcoidosi lo scorso maggio dopo un ricovero ospedaliero, ma già da diversi mesi soffrivo dei disturbi tipici della malattia (nel mio caso ha colpito i polmoni e le articolazioni). Chiedo ad Oscar come si deve fare per ottenere l’esenzione. Sono previsti anche permessi lavorativi (tipo legge 104)?
Grazie
ciao volevo avere alcune info riguardanti un esenzione alessandro 3407390782 ciao a presto
Scusami anche a mio marito gli è stata diagnosticata la sarcoidosi avanzata ma all’ASL di Taranto non mi hanno dato l’esenzione perchè patologia non presente nei tabulati. Puoi cortesemente farmi sapere cosa devo fare? Grazie
mI MANDI GENTILMENTE LA PROCEDURA COME HAI AVUTO L’ESENZIONE DEL TIKET PER LA SARCOIDOSI. pOI MI INTERESSA SAPERE COME E’ LA TUA CURA E QUALI EFFETTI PRODUCE. gRAZIE
pEPPE DEL PIZZO
Buonasera Oscar, mi hanno da poco diagnosticato la sarcoidosi II grado, vorrei sapere come ha ottenuto l’esenzione, la ringrazio cordiali saluti.Umberto
ciao come hai fatto a ottenere l’esenzione, mia moglie ha la sarcoidosi polmonare e la sindrome di sicca dovuta a sarcoidosi, ma la nostra asl non gli riconosce l’esenzione perchè dice che ancora non è riconosciuta, abitiamo in provincia di milano. la mia mail è topinp71@libero.it mi puoi dare una mano???
ciao oscar, sono roberto.
Ho appena letto che tu hai l’esenzione nonostante abiti in lombardia.
Sono anch’io affetto da sarcoidosi secondo stadio e la mia ASL di
riferimento mi dice che non può rilasciarmi l’esenzione in quanto
non ancora approvata dal nostro carissimo Governo.
Se riesci a darmi qualche dritta vengo al birrificio di Como e ti offro
una birretta.
Grazie e tanti auguri.
maino.cf@tiscali.it
ciao oscar, sono roberto.
Ho appena letto che tu hai l’esenzione nonostante abiti in lombardia.
Sono anch’io affetto da sarcoidosi secondo stadio e la mia ASL di
riferimento mi dice che non può rilasciarmi l’esenzione in quanto
non ancora approvata dal nostro carissimo Governo.
Se riesci a darmi qualche dritta vengo al birrificio di Como e ti offro
una birretta.
Ti lascio anche la mia e-mail.
Grazie e tanti auguri.
maino.cf@tiscali.it
Ciao mi chiamo Elizabeth,nel 2002 sono stata diagnosticata con sarcoidosi polmonare II stadio. Dopo anni di cure (cortisone) e visite a Costa Raniera e poi Imperia sono stata curata. Il primario (che si occupava del mio caso è andato in pensione e non ho piu’ continuato con nessuna terapia tranne un po’ di Flixotide. Si, erano brutti anni faccendo il meglio con figli piccoli. Adesso devo fare attenzione al freddo, polvere ecc… (nn so a che cosa è dovuto veramente) mi viene molto tosse ma nn credo che sia necessaria/nn voglio fare altri esami per vedere se è andato via completamente.
ciao mi chiamo Amine anche a me hanno diagnosticato la Sarcoidosi cutanea prendo il cortisone da due anni ,verrei sapere se c’é qlq di bolzano che ha l’esenzione.
grazie
Sera ma xche non ci ricoverano in regime di DH cosi paga l unita sanitaria. Io sono di Brunico e sono in cura a Trieste faccio ogni mese una visita se serve informazione non esitante a contattarmi
ciao io sono di brunico ma sono dovuto andare fuori provincia a curarmi xche a bolzano il pneumologo a detto che secondo lui andava tutto bene io o la sarcoidoni polmonare mediastina 2 livello con interessamento ghiandole lacrimali io sono in cura a trieste dove devo andare ogni mese da 2 anni e mezzo e vengo ricoverato in day hospital cosi nn devo pagare il tiket se vuoi delle info nn esitare a contattarmi tutti mi potete chiamare al seguente numero 3341980106 saluti michele
Per chi è di Trento e Bolzano il mio contatto è
amineabde@yahoo.it
3922280182
Ciao,
Mi hanno trovato, a livello cutaneo, un’infiltrazione granulomatoso sarcoideo e mi hanno detto che probabilmente parte dal polmone e che quelle cutanea è una sede secondaria.
Vedo che invece tu parli di sarcoidosi cutanea, quindi può esserci senza interessamento dei polmoni ?
Grazie, mi potresti dare qualche informazione, sono abbastanza preoccupato che si possa trattare di Sarcoidosi polmonare.
Saluti, Donato (sono nato a Bolzano ma da diversi anni vivo a Bologna)
ciao ho la sarcoidosi polmonare da febbraio 2012 curata con cortisone fino al 20 agosto ora è ferma, vorrei sapere come posso fare ad avere l’esenzione del ticket, io vivo a bolzano grazie
Ciao sono Luigi ho anche io la sarcoidosi,chiedo ad Oscar gentilmente informazioni come avere esenzione, grazie ciao.
Ciao mi chiamo Luigi ho la sarcoidosi, chiedevo informazioni sul esenzione tichet della malattia.
Ciao sono Giannet mia madre le hanno scoperto la sarcoidosi polmonare, vorrei sapere como fare la esenzione tichet siamo in prov Salerno…Grazie
Ciao mi chiamo Luigi ho la sarcoidosi, chiedevo informazioni sul esenzione tichet della malattia o altre forme di esenzione.
solo il piemonte riconosce la sarcoidosi per l’esenzione dei tiket……..e io mi domando che schifo di italia e questa!!!!!!!!!!!
ciao sono serena di genova ho 35 anni sono 5 anni anni che combatto per ottenere una qualsiasi esenzione,ho la sarcoidosi polmonare mi ha preso tutti i linfonodi del mediastino e da qualche mese il nervo ottico con nuovi risultati possibili neurosarcoidosi sono 4 anni che prendo deltacortene 25 al giorno da un mese e mezzo 50 al giorni ma non sto niente bene in piu ho famiglia e lavorare a tempo pieno mi e’diventato impossibile perche mi viene costantemente la febbre se mi stanco troppo non riesco piu a pagarmi tutti gli esami che devo fare ,sono 19 anni che lavoro e pago tasse per sentirmi negare un’esenzione del cavolo per una malattia rara e invalidante come si e dimostrata nel mio caso,e’ vergognoso!!!!!!!!!!!
vorrei contattarti
Salve, io ho mio figlio di soli 6 anni a cui hanno diagnosticato linfoadenite granulomatosa giganto cellulare che propende ad una forma sarcoidosica … al momento stiamo aspettando gli esami colturali,ma i medici sono propensi a credere che sia Sarcoidosi … che leggendo un pò in giro sul web, ho capito che nei bambini è molto rara. Io comunque ho cercato nelle malattie rare che hanno diritto all’esenzione, non sono sicura che sia al 100% questo … però si potrebbe chiedere se la Sarcoidosi ne fa parte: MALATTIA GRANULOMATOSA CRONICA codice esenzione RD0050.
Buongiorno, anch’io nel 2006 mi hanno diagnosticato una sarcoidosi polmonare di terzo livello. Continuo periodicamente a fare esami di spirometria, tac torace, sangue. Siccome sono costosi vorrei sapere la procedura per ottenere l’esenzione prestazioni sanitarie visto che si tratta di malattia rara.
Ringrazio anticipatamente chi i può delucidare in merito.
Una proposta per far riconoscere la sarcoidosi come malattia rara anche nella nostra regione (come avviene in Piemonte, Valle d’Aosta, Marche e Basilicata),
Un consiglio per chi è affetto dalla sua stessa patologia?
Chiedere subito il riconoscimento di invalidità per le patologie secondarie.
mi potresti spiegare quale procedura si deve fare x avaer riconosciuta l’inlidità per patologia secondaria,grazie,visto ke da me nn ti riconosc neppure l’esenzione come malattia rara…grazia per il tuo suggerimento…
Salve ho appena scopeto di avere la SARCOIDOSI vivo a TARANTO E LAVORO ALL’ILVA nn so ancora di che stadio e. Sono in ospedale x capirlo vorrei conoscere i miei colleghi che ne sono affetti x un consulto e x avere dei consigli,nn riesco ancora a rendermi conto di cosa mi sta’succedendo, i dottori sono ancora vaghi il mio num.3299304967
Salve sono Simona e ho scoperto da Marzo di avere la sarcoidosi polmonare e nel Lazio non è riconosciuto nessun tipo di esenzione per questa patologia.
Devo ancora fare i controlli cardiaci, oculistici e alle articolazioni ma ho già speso un patrimonio e mi viene proprio voglia di abbandonare tutto e….vada come deve!!!!
Ciao volevo rispondere a Simona che sono quasi certa che nel Lazio
oltre all’esenzione riesci ad ottenere anche qualche
Riconoscimento dall’ INPS non sarà semplice ma prova a portare tutta la documentazione necessaria per ai sindacati per esempio, so di persone che nel Lazio sono riuscite ad ottenere qualche cosa almeno l’esenzione
Mi chiamo Paola sono di Roma…ho sarcoidosi sistemica 4° stadio…non mi hanno dato esenzione specifica ,ma invalidità 100% col C01…lavoravo come ferrista in sala operatoria e nel 1995 mi intossicai con equipe con sostanza chimica “strana”,…non abbiamo mai saputo di preciso cosa fosse (forse fenolo e glutaraldeide…o forse sostanza neurotossica..)…piano piano sono peggiorata,poi ricollocata in sale operatorie non a norma…con colleghi superficiali nel gestire formalina, sostanze chimiche sterilizzanti e gas anestetici ho avuto un riacutizzarsi della malattia in forma maligna….c’è qualcun altro tra gli ospedalieri ….qualcuno è riuscito ad andare in pensione? rientriamo nelle patologie per la 335?…ormai sono immuno soppressa, piuena di dolori,affanno…problemi gravi neurologici e respiratori e non riesco più a fare il mio amato lavoro…ma nemmeno riesco a stare 7 ore fuori di casa x andarci…chi mi suggerisce qualcosa di buono e dignitoso…ho solo 48 anni
Ma che schifezza di sanità esiste in Italia che non si va incontro alle persone malate? E si strombazza sempre che abbiamo la igliore sanità del Mondo.
Ma che,bisogna avere i piedi nella fossa per essere enenti dal tichet?
Ciao a tutti. Vivo in Veneto. Mi hanno diagnosticato la sarcoidosi II stadio a Maggio.
All’inizio pensavano a una metastasi, poi dopo esami e intervento ai linfonodi mi hanno trovato la sarcoidosi. Intanto sono passati due mesi di inferno. Sono in cura con il cortisone. In Veneto non c’è esenzione per questa malattia… anzi essendo libero professionista mi sono visto recapitare un anticipo tasse per il 2014 del 110%… Perfetto devo pagare anche per il 2015. Ma questo non è uno stato di diritto. Dovrei essere aiutato non pagare per qualcosa che devo ancora guadagnare…
vorrei capire anke io come si può avere l’esenzione?visto ke come altri ke vivono in lombardia io a bs nn ho ke risp negative dalla mia asl…e purtroppo spendo quasi 500e al mese solo x i controlli(esami e visite)ke x noi malati sono di routine…e se nn vessi la possibilità allora dovrei arrendermi al mio destino?ma noi siamo forse malati diseriB?senza contare poi ke è 1 patologia altmente invalidante ma x certi medici addiritt ti fan passare x malato immaginario…scusate il mio sfogo ma qnd vedo ke erogano esenzioni a ki invece nn ne necessita e sta meglio di noi permettetemi ke sn molto inczz!!!!
Ciao a tutti, vivo a Torino e mio marito ha la sarcoidosi al II stadio, fortunatamente diagnosticata subito a luglio 2013.
ora è in cura di cortisone fino al prossimo controllo a meta novembre. leggendo i vostri commenti ho chiesto per l’esenzione e più di una volta mi è stato detto che per la sarcoidosi non esiste esenzione, qualcuno mi darebbe qualche notizia in più?
Grazie
per simonna (18 GIUGNO 2013): ADOPERATI PER OTTENERE L’ESENZIONE rd0050 (MALATTIA GEANULOMATOSA CRONICA). SEI ESENTATA SU TUTTE LE INDAGINI CLINICHE.
CONTROLLATI COSTANTEMENTE,IO HO DOVUTO METTERE IL PACEMAKER IN QUANTO MI SEMBRAVA CHE TUTTO ANDAVA BENE(POLMONI ED ALTRO),PURTROPPO MI HA COLPITO AL CUORE CHE EL TEMPO E’ ANDATO PEGGIORANDO FINO ALLA SINCOPE.sONO SALVO GRAZIE AD UN DEFRIBILLATORE SUL POSTO DELL’EVENTO.
LE MIGLIORI FORTUNE A TUTTI NOI MALATI DI SARCOIDOSI.
GERARDO
A me hanno diagnosticato la sarcoidosi || stadio da marzo 2012,sono di Verona,ma esenzione al tiket non esiste, purtroppo chi ha questa malattia al di fuori delle 4 regioni che riconoscono la sarcoidosi come malattia cronica e rara, si attacca al tram….. che italia di merda!!!!!!!
Salve mi chiamo John e mi è stata riscontrata la Sarcoidosi a marzo dell’anno scorso, volevo se era possibile parlare con lei proprio in merito alla malattia visto che ho terminato la cura cortisonica due mesi fa ma sono apparsi un sacco di altri problemi e visto che non trovo nessuno qui a Vicenza affetto da questa malattia vorrei cercare di capire se possibile qualcosa in più. La ringrazio anticipatamente
ho avuto diagnosticata la sarcoidosi dopo due biopsie, e la cura cortisonica non è servita.per qui ho dovuto fare per circa una nno e mezzo terapia con il metotrexate.
ora sto meglio ma è fortemente invalidante, putroppo non si rendono conto che il respiro è corto, l’affanno è presente sempre e i dolori articolari sono persistenti.
vivo anche io ogni sei mesi facendo la tac con mezzo di contrasto.
sono da Chiavari-genova-liguria,io tutti gli mesi faccio controlo.en MEDICINA GENERAL Y CON EL FISIATRA X K TENGO DOLORES INSOPORTABLE,SONO GONFIA DOVUTO AL CORTISONE,ME GUSTARIA SABER SISONO ESENTE DEL PAGAMENTO DEL TICKET,
Ciao a tutti,
ho 36 anni e a ma hanno diagnosticato la sarcoidosi circa 15 anni fa con molta fatica e dopo un paio di interventi al naso.
A me ha interessato i polmoni, le vie respiratorie (8 interventi a occhi e naso con 0 risultati) e su tutto il corpo ho una trentina di granulomi del diametro da 5 a 10 cm (senza secrezione)
Sono 16 anni che prendo cortisone e da 7 che prendo 2 compresse di plaquinil 200 ad dì
Da un pò mi dicono di dover fare gli immunosopressori
Ho dolori ovunque e dovrei iniziare a prendere dei farmaci che mi ha consigliato l’anestesista nella terapia antalgica…intanto, per ora, ogni tanto mi fanno della morfina quando ne ho bisogno.
Per quanto riguarda l’esenzione, io sono almeno 6 anni che ce l’ho…è vero che la sarcoidosi non è riconosciuta come malattia esente (come ad esempio l’artrite reumatoide) ma se viene riconosciuta l’invalidità…scattano anche le esenzioni ( io ho un 75% di invalidità e in veneto l’esenzione è la 3C2 mentre in lombardia avevo la IC21.75)
Ciao a tutti,vivo a Roma ho 55 anni affetto da sarcoidosi dal 1998,invalidità riconosciuta al 50%,qualcuno mi sà dire per favore se è proprio vero che nel lazio non è riconosciuta nessuna forma di esenzione per noi? un forte abbraccio a tutti.
Ciao,
ho avuto da poco un incontro ravvicinato con la sarcoidosi.
Dopo circa 3 mesi di controlli controcontrolli uno dei tanti esami ha definito in maniera chiara questa malattia.
ho 39 anni e scrivo da Trento, vorrei sapere se ci sono esenzioni per visite/esami/medicinali e se c’è possibilità per avere punti di invalidità civile.
grazie
Ciao a tutti i malati di sarcoidosi,
vi chiedo: nessuno a mai sentito parlare della terapia del dott. Roudier? cura le malattie autoimmuni, (anche sarcoidosi) qualcuno ha provato questa terapia?
grazie tante, buona serata!
Ciao a tutti!
Mi chiamo Maurizio e sono di Pescara. Inutile dire che sono affetto da Sarcoidosi. Qui tutti lo siamo! Siamo sulla stessa barca! Io dono canfora in ospedale per la gravità delle lesioni polmonari e attendo l’inizio della terapia.Se c’è qualcuno della mia regione o della mia città che possa darmi indicazioni su esenzioni o invalidità mi può aiutare?
Il mio recapito email è maurizio@pignoli.it
Grazie comunque a tutti!
Ciao io vivo in Germania e mi è stata diagnosticata la sarcoidosi polmonare il mese scorso dopo il ricovero mi hanno detto che dall’esisto della biopsia ho questa malattia qualcuno di voi mi può dare informazioni riguardo a questa malattia? perchè qui il professore che mi stà curando non mi ha soddisfatto anche perchè mi dissero che avevo un tumore al fegato ma si tratta di una ciste che devo tenere sotto controllo. Ringrazio chiunque di voi mi possa aiutare a capire meglio questa malattia del perchè venga e da cosa sia venuta Un saluto a tutti
Ciao sergio anche io sono affatto da sarcoidosi cerca 8 anni qualcuno mi sa dire se esiste esenzione nelle marche grazie
Mio marito è affetto da sarcoidosi polmonare dal 1998 assume da allora il cortisone a vari dosaggi viviamo nel Lazio chiedevamo se qualcuno conosce il codice di esenzione. A dire il vero un codice l’abbiamo trovato ma quando siamo andati nella nostra ASL di competenza non hanno saputo trovarlo. Qualcuno di voi lo conosce? Vi sarei grata se potete dirmelo.
Ciao io sono claudia ho 45 anni e da 20 mi hanno diagnosticato la sarcoidosi polmonare .fino ad oggi Nn sono riuscita ad avere nessuna esenzione qui in Lombardia ogni 6 mesi pago i controlli di tasca mia e Nn mi sembra giusto
Buongiorno sono andrea da mantova ho 27 anni lavoro in una azienda tessile,ma il mio reparto è chimico e a parer mio penso sia causata dal lavoro,anche se i medici non danno conclusioni mi hanno diagnosticato sarcodisi al 3 stadio ho iniziato il cortisone da 3 mesi ed ho un po meno affanno
volevo delle info per le esenzioni o invalidità
andreapi1989@gmail.com
Buongiorno sono Roberto di Roma. Da tre mesi (dopo varie vicende) sono finalmente giunti alla conclusione che sono affetto da sarcoidosi polmonare e dei dotti linfatici polmonari. Oggi mi sono recato alla ASL ma ni hanno detto di non avere notizie in merito ad esenzioni per questo tipo di patologia. Io sono sicuro che a metà Gennaio il Primo Ministro Gentiloni ha firmato per l’inserimento della sarcoisodi tra le patologie rare che prevedono l’esenzione dal ticket. Qualcuno saprebbe darmi delucidazioni? (il codice di esenzione che lo pneumologo dell’IFO mi ha fornito con la richiesta per esenzione è: 063-135.
Grazie anticipatamente a chiunque desiderasse aiutarmi con informazioni.
Ciao sono Salvatore ho 37 anni da circa 1 anno da una biopsia a dei granulomi o scoperto la sarcoidosi facendo tutti dei controlli generali e uscito tutto negativo o solo sti granuli che mi escono in testa e un po di affanno poi per colpa di sto covid non vado a controllo per vedere se ce qualche cura. Lesenzione mi e stata già data qualcuno mi sa indicare un medico bravo che segue ste cose in campania. Grazie.
Mi è stata diagnosticata la sarcoidosi polmonare al terzo stadio..16 anni fa..dopo la diagnosi x artrite reumatoide molto avanzata. La mia terapia x la sarcoidosi e stato cortisone da 25 mg e metotrexsate…controlli continui…x il fatto che l’artrite era concausa della sarcoidosi…essendo tutte e due autoimmuni. Ho avuto l’esenzione…dopo un anno di esami, tac ,controlli a tutti gli organi,spirometria…diciamo che cerco di condurre una quasi normale vita….